【渐冻症女博士病逝】冰桶挑战发起人逝世,与渐冻症搏斗14年!两月内募得1.15亿美元!

很多人都熟悉冰桶挑战,他曾经引发全球参加挑战的风潮,很多明星都参与了进来。而首先发起这个挑战的人在11月25日去世了,享年46岁。他是一位渐冻症患者,他发起的“冰桶挑战”在短短两个月的时间内就给渐冻症患者募捐到了1.15亿美元。虽然他已经离开我们,但是他的伟大和他的精神永远活在我们心中。

这个病因为一次挑战被人们知道、了解。我们熟知的物理学家史蒂芬·霍金就在渐冻症的折磨下生活了50多年了。北大的女博士也是因为患了渐冻症,从此丧失了运动的能力。渐冻症的患者是非常痛苦的,他们的感受你们知道是什么样的吗?

渐冻症又叫肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS),患有此病的患者肌肉会逐渐萎缩,慢慢丧失活动的能力,然后不能交流、呼吸、进食。但在身体逐渐退化的过程中,他们的思维、思想、情感却是正常的,这就是渐冻症患者的痛苦所在。

渐冻症是一种什么样的感受呢?

一个人的思想像正常人一样,甚至比平时更加敏锐。对外界的高级认知正常,存在高级情感。简而言之,他们的思维是正常且更聪明。但这灵魂却被禁锢在了不能活动的驱壳中,就像被禁锢在铁笼里的人质。你对外界的一切都清楚的知道,但你不能站立、移动、控制你的身体。米奇创作的《相约星期二》:“就像科幻电影中被冰冻在肉体中的怪物一样。”

渐冻症是怎么一回事?

他是因为上下运动神经元受到了损伤,导致延髓支配的部分肌肉、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩,接而出现吞咽、讲话困难,最终因呼吸困难导致呼吸衰竭。病因尚不能明确,可能和遗传或是基因的缺陷有关。就像杨丽萍说的,上帝给了孔雀美貌就没有给他优美的嗓音。渐冻症的患者比常人的思维更加敏锐,他们的肢体便不能移动。

但除了先天因素的影响之外,环境因素也会导致发病,比如重金属铝中毒会造成神经运动元损害。目前认为导致神经损害的原因有以下方面:

1.神经毒性物质累积,谷氨酸堆积在神经细胞之间,造成神经细胞的损伤。

2.自由基使神经细胞膜受损。

3. 缺乏神经生长因子,神经细胞无法持续生长、发育。

患有渐冻症的北大女博士的父亲在接受采访时精神状态不是很好。他靠在椅子上说自己常常头晕,感觉没有力气,怀疑自己得了和女儿一样的病。那渐冻症的症状有哪些?

早期时患者还会感觉无力、偶尔肌肉跳动、容易疲劳。这些症状都很容易和其他疾病混淆。慢慢会进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后不能自己呼吸需要依靠呼吸机。

渐冻症需要做哪些检查确诊呢?

除了神经科的临床检查外,要做肌电图、神经传导速度检测、血清特殊抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查,甚至肌肉活检来确诊渐冻症。其中肌电图是非常重要的一部分。虽然这个检查可能会让患者感到不适,但是必须要做。主要是用来测定部分肌肉的电活动。

希望大家在看完这篇文章后,了解渐冻症患者的痛苦。也可以记住这个“孜孜不倦希望唤起世人对渐冻人症的重视,直接负责推动世界知名的冰桶挑战活动”的安东尼!

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