【男童患罕见石骨症】5岁男童患罕见疾病全身如三级烧伤,唯一的解脱是洗9小时的澡

5岁的小男孩 Chase Henderson来自美国加利福尼亚州 ,因为身患一种名为类固醇成瘾的病,身上的皮肤看起来就像“三级烧伤”一般可怕,他从来不敢直视镜子中的自己。Chase曾经用过2年类固醇药膏,之后他出现了皮肤的灼伤,流脓,风干,蜕皮等不良综合症。妈妈 Michelle甚至都觉得孩子活不久了。由于长期生活在痛苦中,Chase唯一缓解疼痛的方式是每天泡9个小时的澡。

Michelle说道:“这是作为一个妈妈的噩梦,尽管我已经做了所有事,但是宝宝一直尖叫声不断,他全身发痒,忍不住去挠,甚至睡觉的时候挠到出血为止。”“最严重的时候,他根本无法下地行走,由于长时间缺乏运动,他的肌肉也无法生长。”

当第一次使用类固醇药膏治疗湿疹的时候,Chase还是个1岁半的婴儿。这之后,剂量随之增加,母亲Michelle频繁地使用这类药膏,涂抹他的全身。她说:“我被告知,这些药膏要涂抹在宝宝的背部,直到这些湿疹都消失。但是,两个星期过去了,这些疹子又回来了。医生告诉我一天要涂抹三次,必须从头到脚,持续一年时间。”

然而,湿疹情况非但没有好转,反而更加恶化,儿子的皮肤状况每日愈下,甚至威胁到了健康。3个月内,见了13位专家,情况却依然没有丝毫改变。Michelle说:“儿子的体重掉得很快,而且我们不得不把他包裹在毯子中保暖,因为我们发现他体温也在下降。”“3天之内他一动都动不了,滴水未进,皮肤开始灼烧一般。医生也不知道发生了什么事。我们吓坏了,以为孩子就快活不了了。”

在一个朋友的帮助下,他们找到了病症的根源,唯一缓解病症的方式是赶紧停止用药。停止使用使用类固醇药膏之后,Chase出现了急性症状。“因为局部类固醇不是常见的疾病,我们由于太相信医生的判断,而差点害死自己的孩子。”在停止用药后不久,Chase的情况越来越差,“但是我们相信他会康复的,看着自己的宝贝遭受这一切折磨,我们比谁都痛苦。”

孩子的体温非常不正常,他总是感到冷,但是当你碰触他的皮肤时,你会感到灼烧般炙热。这实在太虐心了。“2年来,每天早上我都要给他洗被单,因为上面满满的都是孩子蜕的干皮,挠痒挠出的血迹,还有我们给他涂抹的药膏。”“他开始脱发,已经掉了85%的头发,眉毛也不见了。”

现在Chase开始重新学走路,摇摇晃晃伸不直腿,就像一个新生婴儿初学走路一样。现在他们用自然的治疗方法治疗 Chase。去年,Chase的病症已经减轻许多,如今已经恢复了95%。母亲 Michelle补充道:“谢天谢地我们捡回了孩子一命。虽然有时候 Chase还是会瘙痒,但是和之前相比已经好很多。”

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